«Вони борються за життя своєї дитини кожну хвилину» – так називалася стаття про кропивницьку сім’ю Ященків, надрукована у нашій газеті на початку 2014 року. Родину спіткала біда – раптово захворів шестирічний син Даниїл. Лікарі поставили восени 2013 року страшний діагноз – прогресуюча м’язова дистрофія (ПМД) Дюшена.
Хвороба несподівана та нещадна. Зібравши інформацію про методи лікування, що застосовують в Україні, його невтішні результати та постійно чуючи від лікарів, що треба просто змиритися, родина вирішила шукати шляхів порятунку за кордоном, де досвід лікування такої хвороби успішніший. Тривалість життя дітей з ПМД Дюшена удвічі довша в країнах Євросоюзу, Близького Сходу та у США порівняно з Україною.
Сім’я Ященків звернулася по допомогу до родичів, друзів, знайомих і через два місяці змогла відвезти сина до ізраїльського невролога, що вивчає та лікує цю хворобу і має власну лабораторію в США з проведення випробування препаратів для лікування даної хвороби. В Ізраїлі хлопчика обстежили та розробили комплекс щоденних вправ для дитини.
У червні 2017 року в Ізраїлі ми отримали новий пакет завдань, щоденних вправ та рекомендації стосовно дозування необхідних препаратів і вітамінів та інше, – розповідає мама Дані. – У клініці Ассута проводились навчання фізіотерапії під керівництвом фізіотерапевта з вищою медичною освітою Еліт. У зв’язку з обмеженими фінансовими можливостями за нашим проханням проводились стислі процедури під відеозапис. Еліт додала декілька активних вправ, які дитина повинна виконувати їх кожен день самостійно.. Зараз серед неврологів та фізіотерапевтів обговорюється питання про доцільність прогулянок таких дітей у супроводі зі спеціально навченим собакою. На гідротерапії все пройшло чудово! Даня показав свою спритність та досягнення. Тепер у Кропивницькому ми приділяємо тренуванню в басейні багато уваги, і це дало позитивний результат.
Наші відеоматеріали з Ізраїлю вже допомогли деяким українським хворим дітям. Я кожного дня отримую інформацію від американської організації Parent Project Muscular Dystrophy і знаю всі останні новини у світі по розробках ліків, маю відповіді на багато запитань, що мене турбують у зв‘язку з хворобою сина. Я дізналась про ізраїльську громадську організацію, яка допомагає хворим з ПМД Дюшена, зустрічалася з одним із її членів. Я навіть маю відповідь на моє звернення від американського сенатора Шерлі Мун, яка у своїй країні намагається довести якість життя людей з недостатністю дистрофіну до максимального комфорту та сприяє розвитку медицини у цій сфері.
Для отримання корисної поради щодо діагностування, лікування та стилю життя дітей з ПМД Дюшена можна скористатись інформацією за посиланням ttp://www.dmd-guide.org/ru/
Наша сім’я вже чотири роки не має права на відпочинок, адже головним для нас залишається недопущення відмирання хоча б однієї м’язової клітинки у тілі нашого сина. У разі потрапляння дитини в інвалідний візок шанси на вилікування зменшуються. Тому ми намагаємось не дати хворобі прогресувати. Зараз готуємось до наступної поїздки до Ізраїлю і просимо нам у цьому допомогти. Просимо у суспільства поваги та розуміння, навчати своїх дітей уважного ставлення до інших людей з фізичними відхиленнями.
Багато часу приділяю розробці масштабного проекту, реалізація якого дасть можливість запровадити гідротерапію в нашій області для дітей з різними неврологічними захворюваннями. Допомогою, яку наша сім’я отримує, я намагаюсь поділитися з іншим сім’ями, де є хворі діти.
Від нашої родини – велика вдячність друзям, колегам, вчителям та батькам школи “Вікторія-П”, депутатам Кіровоградської міської ради, депутату Кіровоградської обласної ради, адміністрації фітнес-клубу “Галатея”, РПК “Графіка”, керівнику ансамблю “Конвалія”, благодійним організаціям “Дотик милосердя” та “Благосвіт” та іншим не байдужим до нашої біди людям.
e-mail [email protected]
Відділення Приватбанку для перерахування благодійної допомоги для юридичних осіб:
карта 5168 7420 1586 7306
код ОКПО отримувача 14360570
МФО банку 305299
код ОКПО банку 14360570
рахунок отримувача 292 448 2550 9100;
для фізичних осіб
№ карти в гривнях 5168 7420 1586 7306.
